zaterdag 2 mei 2015

Hospital life

Ja hoor het is weer eens zover, tijd voor een enkeltje Erasmus MC. Maar mij hoor je niet klagen, ik ben al erg blij dat ik er bijna 1,5 jaar uit heb kunnen blijven. Het zat er ook wel aan te komen. Verkoudheidjes die niet helemaal over willen gaan, maar me ook niet ziek genoeg maken om me te vellen. 

Tot afgelopen 9 april, een paar dagen ervoor begon het met keelpijn wat snel overging in enorme hoestbuien. Die avond/nacht besloot ik na lang wikken en wegen toch maar de dienstdoende longarts in het EMC te bellen, daarbij uitgelegd wat er gaande was en dat ik inmiddels ook verhoging had. Na overleg met de arts zijn we naar het EMC gereden om het een en ander te laten checken.

Op de eerste hulp aangekomen om 01.15u mogen we gelijk doorlopen en voordat ik het weet zit er een infuus in, is er bloed getapt, worden mijn saturatie en hartslag in de gaten gehouden en krijg ik een stoot paracetamol. En dan is het wachten... er gaan uren voorbij terwijl ik wat probeer te slapen en Onno half hangend/slapend over het bed hangt. 

Om 5.00u komt de longarts weer terug met de uitslagen. Op de longfoto zijn geen schokkende dingen te zien, en ook de infectiewaarden van mijn bloed zijn niet verhoogd.
Toch moet ik blijven (wat ik stiekem niet verwacht/gehoopt had..maar volgens de arts wel vanzelfsprekend is..) omdat er sowieso al een opname gepland stond en omdat de koorts waarschijnlijk door een (griep)virus veroorzaakt wordt. Wanneer er dan nog een bacteriële infectie bij zou komen is het foute boel. 

Met een mondkapje op word ik vervolgens door de donkere en verlaten gangen van het EMC naar de afdeling gereden (best creepy), ik moet in de isolatie vanwege een mogelijke griepvirus.
Op de afdeling aangekomen worden we hartelijk ontvangen door de verpleger, krijgen we zelfs nog wat te eten en wordt er aangeboden om een stretcher voor Onno neer te zetten (die inmiddels ligt te slapen op mijn bed tot grote verbazing van de verpleging). 

Tegen de middag voel ik me weer steeds beroerder worden, en uit de resultaten van de temperatuurmeter is dat ook terug te zien 39,3 graden, (en ik was nog wel van plan om vandaag te gaan werken als ik me goed genoeg voelde..uhum) tijd voor een shotje paracetamol!

In die tussentijd krijg ik wat telefoontjes van lieve mensen, achteraf kan ik me daar maar weinig meer van herinneren en heb ik vast liggen ijlen..sorry daarvoor..ook kan ik mijn ogen (bijna) niet open houden en is mijn hartslag continu 130/140. Weer een ervaring rijker die ik niet al te vaak wil meemaken. 


                              En dan verstrijken de dagen in het ziekenhuis, veel slapen en series kijken. Hier en daar een
testje, waaronder een longfunctie die uiteraard flink gezakt is en nu dan toch verhoogde
ontstekingswaarden in mijn bloed. Ik bedenk me dat het maar goed is dat ik afgelopen donderdag eens een keer wel naar mijn lijf heb geluisterd en aan de bel heb getrokken. Ook de uitslag van een speekselkweek krijg ik na 5 dagen, het blijkt geen griep te zijn maar het Rhinovirus. Het medicijn Tamiflu kan gestopt worden (en ik maar de vogeltjes dans doen..dan moet ik me maar eens verdiepen in de karakter trekjes van een neushoorn). Nu dit bekend is mag ik ook eindelijk even van mijn kamer af, want het is ontzettend lekker weer buiten en een beetje frisse lucht is wel fijn. En ook mijn bezoekers hoeven niet meer van die ongemakkelijke mondkapjes op, al hield men zich daar toch al niet zo streng aan.

Op donderdag krijg ik te horen dat ik mijn kuur thuis mag voortzetten, joepie! En dat dit tegenwoordig supersnel geregeld kan worden, nog een keer joepie!
En mijn schatje is ook nog eens jarig vandaag! Als verassing heb ik samen met Sanne een plannetje gemaakt en wat mensen uitgenodigd. Het was een gezellig klein feestje wat we ervan gemaakt hebben.

Vrijdags dus lekker naar huis, nog even op ziekenbezoek bij m'n tante in het Daniel den Hoed, uiteraard met mondkapje op en s'avonds eindelijk weer eens wat fatsoenlijks gegeten bij mijn schoonouders.

De dag erna hou ik mij koest en laad ik me op voor de Color Run in ons stadje, super leuk!
Deze 5km leg ik wandelend af (samen met mijn schoonzus Sanne), maar wat een rotzooi is die kleurpoeder! Weer een vinkje erbij op mijn bucketlist en nu weet ik wat me te wachten staat tijdens de Color Run in Vlissingen die ik overigens wel rennend af wil leggen. 
De dag(en) erna ben ik niet veel waard, maar dat is niet erg. De antibiotica's maken me gaar en moe en bezorgen gebroken nachten. 

Die maandag sneuvelt mijn tweede infuus en kunnen we snel terecht in het plaatselijke
ziekenhuis, gelukkig lukt het in een keer een nieuwe te prikken.
Ik krijg vaak te horen dat ik een taaie huid heb (huh?)...nou geloof me, dat wil je niet horen als er net iemand in je vat loopt te roeren met een naald. 

De dagen gaan voorbij en dan is het ineens 23 april, de dag dat Claudia haar 30e verjaardag had moeten vieren. Een dag met veel lieve vrienden en familie om ons heen, op die manier kom je (en moet je) de dag wel door.
S'avonds gaan we op visite bij Bram, want die is tenslotte ook jarig deze dag, het was een rare maar toch ook wel een gezellige avond. 

Er verstrijken weer wat dagen met veel slapen, series kijken en hier en daar een klein feestje waaronder die van onze koning.
Helaas moeten we s'ochtends vroeg, voor we naar de vrijmarkt gaan, eerst even langs de eerste hulp in het Bravis zkh, infuus nummer 4 kan gezet worden.
Deze keer heb ik helaas minder geluk en prikt ze 2 keer mis, wat niet zo erg is maar wel wanneer er vloeistof onder je huid wordt gespoten (om te testen of tie goed zit..ai) en dit vervolgens niet weg kan. 


Dan gaan we door naar mijn schoonouders die in hartje centrum wonen en zo dus een plaatsje voor de deur hebben gereserveerd voor de verkopers Onno en Sanne, die overigens het geld ophalen voor The Air Team.

Ik ben ondertussen even op de bank gecrasht, echt slapen lukt niet maar ik rust op z'n minst een beetje uit. Het is best lekker weer buiten en vanuit de deurpost kijk ik s'middags naar de aapjes die schuifelend voorbij komen, wat een van mijn favoriete bezigheden is. 


En dan breekt de dag aan dat het laatste shotje antibiotica erin gaat en de laatste cassette op zijn eind loopt, dit is dan wel de bedoeling maar ook een must omdat ik een belletje krijg vanuit het EMC dat mijn leverfunctie verhoogd is. Maarja wat wil je na 13,2L Meropenem, 5,5L aan Fortum (Cefta) en nog een hoop andere zooi, dat lijkt me niet heel goed voor je. Volgende week nog maar eens testen of daar verbetering in komt. Nu eerst even lekker genieten van mijn mobiliteit en vrijheid!

zaterdag 28 maart 2015

Just another day @ the office

De titel van mijn eerste blog(je) moet ik wel eer aan doen natuurlijk, bij deze weer eens een berichtje van mij.



Waar zal ik nou eens over schrijven, niet dat mijn leven zo saai is hoor, maar als ik iets in gedachten heb, moet ik er eerst tijd voor zien te maken om het op te schrijven..

Vanmorgen kreeg ik het idee om heel simpel eens een dag te beschrijven, niet geheel interessant misschien, maar lezen is ook niet verplicht he ;-)

Vandaag dus een dagje werk. 
Rond 08.30u rij ik thuis weg (ik ben geen ochtend mens, eerder en beter gaan slapen zal waarschijnlijk wel helpen).
















Het is lekker druk op kantoor, druk met werk niet met collega's maar dat is nooit op vrijdag.
Voor de mensen die mij niet kennen, ik werk inmiddels 6 jaar bij de Gemeente in Breda, afdeling WOZ (in "leken" taal), de huizenbezitters onder ons weten waar ik het over heb, maar er komt meer bij kijken dan je denkt, teveel om hier uit te leggen en dat ga ik ook niet doen..no worries! Tussen de middag komt mijn moeder over naar Breda om gezellig met mij te lunchen bij de Boterhal, lekker!













We dachten daarna nog even snel een plaatselijke drogist binnen te lopen.. Daar werd ik aangesproken of ik een huid screening wilde ondergaan (zie ik er zooo slecht uit..), duurt maar 5 - 10 minuten.. nou vooruit dan, altijd interessant toch? Het duurde alleen iets langer maar dan heb je ook wat.
Vervolgens ook heel mijn salaris uitgegeven daar!
Moeders weer naar huis en ik nog even voor een paar uur aan het werk.











Rond 18.30u ben ik weer thuis, mijn manneke is pasta avond/nacht houden in België..pasta..je leest het goed.. geen Belse patattekes dus. 
Nou dan houd ik mijn eigen pasta party wel.












'S avonds nog even gezellig langs mijn badminton clubje, dit weekend zijn de ClubChampionShips. Ik doe niet mee dit keer, partner pech helaas (mijn partner meer dan ik), maar niet deelnemen is wel beter voor mijn tennis (gebruik je pols vooral NIET) skills verwacht ik.














En nu lekker op de bank hangen met Kees..



vrijdag 6 februari 2015

D-day


Een "korte" (ik heb het echt beperkt proberen te houden) samenvatting van mijn schaatstocht op de Weissensee:

Vrijdag 30 januari 2015

4.30u de wekker gaat..en wat heb ik slecht geslapen, heb ik wel geslapen? De tactiek om mijn suiker niet laag te laten worden in de nacht is redelijk gelukt, maar heeft me wel wakker gehouden. Tot mijn grote teleurstelling heeft het ook nog eens gesneeuwd, uuhm het staat nog steeds te sneeuwen..zucht.

5.00u aan het ontbijt, geen pasta voor mij, maar een stuk of 5 boterhammen met kaas, een bak thee en een heel klein slokje koffie. 



Even een teamfoto er tussendoor
5.30u zo goed als aangekleed, 4 lagen thermo onder mijn Skate4Air pak, kniebescherming check, hoofdbescherming check, hoofdlampje, handschoenen, overhandschoenen, schaatsen niet geheel onbelangrijk met daaraan mijn transponder, natuurlijk mijn tasje vol reservemateriaal voor mijn pomp en meetapparaat, dextro en glucagen voor het geval dat.. 
Hopen maar dat ik niks vergeten ben..

6.00u onderweg met mijn tante, oom, Willemijn en Linda naar de Weissensee..dit is z'n 20 minuutjes rijden, gelukkig geen oponthoud door de sneeuw.



Pomp perikelen

Tiediedie!! Alarm alarm, voor de pompgebruikers onder ons een bekend irritant geluid..mijn suiker is veeeeeel te hoog. Het liefst gooi ik hem dan uit het raam maarja vrees dat ik m'n pomp toch echt nodig heb.





6.30u (gok ik) schaatsen aan, lamp aan en gaaaan, in het donker door de sneeuw richting start.
schaatsgroepje

8.00u, 9.00u, 10.00u, 11.00u, we zijn 50km verder, onze groep is zo'n beetje gehalveerd en geblesseerd en het sneeuwt nog steeds. Mijn suiker schommelt tussen de 13 en 20mmol en ik meet minimaal 2 keer per ronde, m'n benen voelen als lood, maar ik heb afgesproken met het medisch team dat zolang hij onder de 20mmol blijft ik kan blijven schaatsen.
De meting van 11u geeft 13.4mmol aan en dat hij dalende is, ik krijg het al spaansbenauwd (nee, niet door mijn longen..), hij zal toch niet te laag worden!! 
Hop dan maar 2 pannenkoeken met stroop erin. 

de beruchte pannenkoeken




10 minuten later, nog even meten voordat we aan de volgende ronde beginnen. 25.5mmol...shit.


time-out






11.45u nog steeds op 50km, wel heerlijk in een warme tent gezeten. Mijn Air Team vriendinnetjes druppelen ook 1 voor 1 binnen in de medische tent..en hebben daar gezellig met z'n allen een potje zitten janken.

Maar mijn suiker is inmiddels weer wat gedaald en ik mag weer..! Ook is het min of meer gestopt met sneeuwen.


62.5km, 75km, 87,5km jeeeej nieuw record! 100km! Target gehaald, yes! En we gaan nog even door, mijn suiker blijft de laatste rondjes stabiel rond de 14mmol en we glijden lekker. Frans en Ronald hebben alle rondes om en om het kopwerk verzorgt, en dat scheelt toch echt wel, al blijft het wennen aan hun schaatsslag. Corina en Sita hebben het ook goed vol weten te houden.


schaatsselfie met Jochem Uytdehaage

De laatste ronde hebben we heerlijk ontspannen met z'n viertjes geschaatst (Frans, Corina, Ronald en ik), ons target was toch al bereikt. 



17.30u het is al redelijk donker en de finish is in zicht.




112,5km in the pocket! 112,5km genoten van de sfeer en gezelligheid, doelgericht bezig geweest, lekker gekletst, mezelf niet in de penarie gereden, wel een beetje stijfjes maar dat hoort erbij, en heel veel aan Clau gedacht die mij samen met het team er doorheen hebben getrokken.  


Mijn dank is groot aan het medisch team van Skate4Air (mijn suiker was geheid te laag geworden als ik het zelf had moeten doen), de organisatie (het was weer top geregeld, met volop verzorging en lekker eten bij de tent), aan al mijn geweldige sponsors! en last but not least mijn schaatsmaatjes en het gehele Air Team, zonder jullie was ik er niet eens aan begonnen dit jaar ;-)

De onlangs ontvangen "Cup met de Kleine oren" is dan ook mede mogelijk gemaakt door alle bovengenoemde mensen! 



woensdag 4 februari 2015

Activity..

Beste blog-lezers van Claudia,

Het is lange tijd stil geweest na het overlijden van Claudia op 7 juni 2014, wat logisch is.. maar de blog heet niet voor niks ZusjesmetCF, al was zij altijd degene die de blogs schreef. 


Ik voel(de) mij niet zo geroepen om te schrijven en zoals Claudia dit deed...tja. Toch was het voor mij al vrij snel duidelijk dat ik de blog van haar zou overnemen zodat deze blijft bestaan.


Al heb ik niet de schrijf "skills" van Claudia, ik hoop dat het toch leuk zal zijn om ze te lezen.. ik zal mij eens gaan verdiepen op google voor blog-tips ;-)


Dusssss tot snel!


Liefs Marieke

maandag 5 mei 2014

Update vanuit kamer 213...

Mijn kamer in het Erasmus MC heb ik inmiddels behangen met kaarten. Fijn dat zoveel mensen aan me denken. Zelfs de kasten en deuren komen er niet onderuit.


Inmiddels zijn we bijna tien dagen verder sinds de klaplong, de drains zitten er beide nog in. (Op dinsdag is er een tweede drain bij geplaatst)
De long wil nog niet helemaal goed aan liggen, eigenwijs als ie is. Het gepruttel in de drainpotten gaat dus gewoon door. Het blijft dus gewoon afwachten.

Verder kreeg ik vorige week ook nog een verrassing, een beetje uitslag dacht ik. Maar het blijkt gordelroos te zijn, fijn dus. Voor degene die niet weten wat gordelroos is, check Wikipedia (flauw hè) Gordelroos is een herpesvirus wat op kan spelen bij een verminderde weerstand. Het geeft blaasjes op een zijde van buik en rug. Het lijkt op waterpokken. En het is niet fijn.

Oja zoals op de foto te zien, draag ik de laatste mode, steunkousen. Ik hou veel vocht vast, en m'n benen namen een beetje de vormen aan van een michelin manneke.

maandag 28 april 2014

All inclusive @Erasmus MC

Inmiddels is week vijf ingegaan van mijn verblijf in het Erasmus hotel. Mijn kamer is in die tijd behangen met kaarten, super fijn dat zoveel mensen aan je denken!

In de afgelopen weken is er veel gebeurd, de opname begon zoals altijd, naar aanleiding van weinig lucht en energie. Na een uur op de afdeling voelde ik me plots weer beter haha (daar heb ik vaker last van) dus vroeg ik (smeekte ik) dezelfde middag om nog naar huis terug te mogen. Het was net voor het weekend en ik had al een behandelplan voor mezelf bedacht; alle medicatie en pompen aanvragen, in het weekend thuis en vervolgens maandag terug komen, aangesloten worden en hop hop weer back to town, ons Altere. Maar daar trapte ze niet in.

En achteraf gezien was het inderdaad beter om niet die deal te hebben gemaakt. Op maandagochtend werd ik wakker met heel weinig lucht en een super hoge (althans voor in rust) hartslag. Dus ineens een hoop gele pakjes aan m'n bed.*

En toen...
toen ruilde ik m'n 'simpele' kamertje op SV in voor een hypermoderne kamer op de ic. Van de vijf dagen op de ic kan ik me nu niet zo heel veel meer herinneren. Toen ik weer wat stabieler was, mocht ik weer terug naar het vertrouwde stekkie. Reden van m'n benauwdheid en hoge hf bleek een bloedvergiftiging te zijn. Hoe ik daar precies aankom? Waarschijnlijk slechte plekken in m'n longen waar de bacteriën uit m'n longen in het bloed terecht zijn gekomen. Maar hoe kom je er van af he? Veel antibiotica, in alle kleuren en geuren. 

Toen dat onder controle was, was ik m'n ontslag al aan het plannen. Ik doe altijd graag voorbereidend werk voor de artsen. Maar toen...

Kreeg ik in het weekend een longbloeding, gevolgd door een embolisatie. Dat ging allemaal redelijk soepel. Alleen bloed in je longen is niet zo bevorderlijk voor je herstel. 
En vette pech, die bacterie was weer in m'n bloed aanwezig.
Het weekend erop kreeg ik weer een longbloeding en het stopte moeizaam. Dus tijd voor embolisatie nummer twee. Same place, same doctor. 

Dus inmiddels al drie minder leuke weekenden hier achter de rug. Nu zijn de weekenden in een ziekenhuis altijd vrij saai, maar bij mij dus niet. Toch maar liever een saai weekend dan.
Na een aantal wisselingen van antibiotica cocktails, leek het toch echt de goede kant op te gaan. Bram mag hier ieder weekend slapen, en met Pasen een lang weekend. Het Paasweekend was rustig, gelukkig, thank god. In de afgelopen week ging het eigenlijk steeds beter. En natuurlijk hebben we ook onze verjaardag hier kleinschalig gevierd. De verpleging in de nacht had leuke posters gemaakt en op m'n deuren gehangen dus niemand kon voorbij lopen zonder mij/ons te feliciteren.

Omdat het zo goed ging had ik afgelopen vrijdag bedacht dat ik toch echt wel naar huis zou kunnen. Ook al hadden de artsen min of meer gezegd dat ik toch echt tot aan de trans hier zou moeten blijven. Als je je goed voelt dan wordt je kamertje steeds kleiner en saaier. Maarja het werd weekend dus schijnbaar tijd voor wat spanning. Lekker samen geslapen met m'n schatje, een zondagochtend ontbijt gehad (nutridrink). Niks aan het handje.
Tot ik na wat hoesten ineens enorm benauwd werd en van de pijn niet kon bedenken wat ik moest doen. What the f*ck is dit!? Dus... ff bellen en hop daar was de verpleging. Ze boden me een pijnstiller aan maar dat ging echt niet werken. Het werd alleen maar erger dus al snel was er een arts bij. En hij vermoedde direct al een klaplong. Een andere arts erbij en die dacht hetzelfde. Met spoed een foto gemaakt en bleek dat de hele rechterkant had losgelaten. Direct gingen we opweg naar de behandelkamer op de afdeling en werd een drain geplaatst. Nou ik was de arts heel dankbaar, want die drain was echt een ont- ofwel opluchting. En nu zit ik dus met een drain op bed, om twee uur 's nachts een blog te typen, luisterend naar het gepruttel van de drain tankjes. Ik krijg om de aantal uren wat morfine, maar echt lekker liggen lukt nog even niet. Blehhh ben de fratsen van m'n lichaam nu wel beu maarja tijd voor een nieuw setje zal ik maar zeggen. Dus daar wachten we op.

*gele pakkies: vanwege de bacteriën moeten de artsen en verpleging handschoenen en een geel pakkie dragen als ze bij mij op de kamer komen.

donderdag 6 maart 2014

JZHMH @BNN #2

Komende week begint het nieuwe seizoen van 'Je zal het maar hebben' (JZHMH) op BNN. Zoals sommige van jullie weten, hebben Marieke en ik, afgelopen zomer opnames gehad voor JZHMH. Het duurt nog even voordat de aflevering waarin we te zien zijn wordt uitgezonden, namelijk op 10 juni op NL3. Marieke en ik hebben het zelf nog niet gezien, dus wij zijn erg benieuwd.

Alvast een klein voorproefje, V.alerio aan de O2.